Muchas personas asumen que la defensa es un trabajo mejor para los astutos abogados y miembros de grupos de presión apasionados que luchan por el cambio político en Washington, DC. ¡Esto no podría estar más alejado de la verdad! Independientemente de la experiencia profesional, usted podría ser la mejor persona para el trabajo. Los únicos requisitos son la persistencia y el deseo de hacer una diferencia.
Las personas que viven con EM y sus seres queridos tienen la capacidad inherente de ser defensores apasionados y persuasivos. Esto se debe a que sus palabras provienen del corazón y de la experiencia de primera mano. En consecuencia, no se intimidan fácilmente. De hecho, cada "no", cada puerta cerrada, solo agrega combustible al fuego. Estar "en llamas" por una causa es la clave para una defensa efectiva.
Afrontemos la realidad, con demasiada frecuencia nos quedamos sentados y nos quejamos de cómo ha fallado el sistema, de cómo el gobierno está tomando malas decisiones, de cómo el dinero invertido en investigación está ingresando en los bolsillos equivocados, o de cómo falta accesibilidad en nuestra comunidad. Convertirse en un defensor significa tener el valor de actuar y hacer algo con respecto a las muchas injusticias que vemos en nuestro mundo. Tomar medidas, ya sea que lo hagamos solos, con otras personas en nuestra comunidad o con nuestro grupo de apoyo, es empoderador. Nosotros que tenemos el poder de luchar debemos hacerlo para aquellos que ya no pueden luchar por sí mismos.
El primer paso para convertirse en un defensor exitoso es encontrar un problema que afecte a la comunidad de EM que sea importante para usted. La causa que elige debe ser algo por lo que sienta pasión, algo que le cause a usted o a un ser querido dolor, frustración, estrés, incomodidad, aislamiento, vergüenza o preocupación. Las siguientes son algunas de las causas dentro del grupo de EM que pueden interesarle.
Peggy, una mujer que nunca se imaginó a sí misma como una defensora, es un buen ejemplo. Peggy, una joven madre con EM, usa silla de ruedas y tiene dos hijas en la escuela primaria. Incapaz de trabajar a tiempo completo, anhelaba ser voluntaria en las aulas de sus hijos, pero no pudo hacerlo. ¿Por qué? La escuela no tenía accesibilidad. Esto fue extremadamente perturbador, no solo para Peggy, sino también para sus hijas y su esposo.
En lugar de darse por vencida, Peggy comenzó a asistir a las reuniones de la junta escolar, escribiendo cartas a representantes del congreso en su comunidad y haciendo llamadas telefónicas con respecto a la falta de accesibilidad en el sistema de escuelas públicas. Peggy había encontrado su causa sin siquiera buscarla y no podría haber estado mejor preparada para la labor.
Peggy continúa haciendo campaña para la accesibilidad y aboga por la aplicación y el cumplimiento de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades. Todavía no ha visto mucho progreso, pero sigue adelante porque sabe que algún día pronto vendrá otro padre que requiera una silla de ruedas para su movilidad y no quiere que ellos y sus hijos experimenten la misma frustración que su familia. Poco a poco, Peggy está abriendo las puertas a otras personas con discapacidades físicas y evita la discriminación en su contra. Ella debe recordarse a sí misma que estos cambios no ocurren de la noche a la mañana. Pero con persistencia, sucederán.
Las circunstancias de Michael lo llevaron a una causa diferente. Su esposa estaba omitiendo dosis de un medicamento muy necesario para su EM. A veces, ella postergaba o evitaba el tratamiento por completo debido al alto costo de los medicamentos recetados y el seguro de salud. No quería que su esposo y sus hijos se quedaran sin las cosas que necesitaban para poder seguir el tratamiento.
Como él amaba a su esposa y veía los desafíos que enfrentaba, Michael comenzó a abogar por una mejor cobertura de seguro médico y medicamentos asequibles. Escribió cartas al Departamento de Salud y Servicios Humanos, el Comité Asesor de Atención Médica, la Oficina Estatal de Asistencia Médica y otros organismos. Habló en una reunión local de la ciudad y no pasó mucho tiempo antes de que otros miembros de la comunidad compartieran su situación difícil y se unieran a él en sus esfuerzos. La esposa de Michael ayuda haciendo llamadas telefónicas desde casa y debatiendo estos temas en sus reuniones mensuales de grupos de apoyo. La pareja está decidida a continuar su trabajo de defensa y ya ha recibido algunas cartas alentadoras e ideas innovadoras de los organismos con los que se han puesto en contacto. También había un pequeño artículo en su periódico local, en el que Michael fue citado, sobre el alto costo de los medicamentos con receta y las dificultades que estaba causando para ellos y otras familias como ellos.
A los 45 años de edad, el esposo de Julie sufre una discapacidad significativa por la EM y no puede realizar muchas actividades de la vida diaria sin ayuda. Cuando Julie comenzó a investigar las opciones de asistencia en el hogar y otras alternativas a los hogares de ancianos y otras instituciones, se sorprendió de los recursos limitados disponibles. También se sorprendió al saber que los dólares de Medicaid a largo plazo no siempre cubren los programas basados en la comunidad. Julie creía que ella y su esposo deberían poder elegir cómo y dónde él recibiría los servicios. Esto rápidamente se convirtió en un tema motivador para Julie, y ella comenzó a abogar por alternativas basadas en la comunidad para la atención institucional. Es un proceso largo y difícil. Pero Julie dice que está menos deprimida porque está tomando medidas y, aunque los resultados deseados no son inmediatos, la acción es mucho mejor que la inacción.
En nuestra sociedad, donde reina la gratificación instantánea, la defensa es única ya que requiere visión, una mirada hacia el futuro. La defensa no da resultado de inmediato. Puede que incluso no haga una diferencia en su vida. Pero sin duda sentará las bases para la próxima generación. Piense en los cambios que han sucedido en nuestro país en su vida. Ahora, piense dónde estaríamos sin esas personas que estaban dispuestas a dar un paso al frente y hacer el primer esfuerzo hacia el cambio.
Como dijo la gran activista social Margaret Mead, "Nunca dudes que un pequeño grupo de ciudadanos reflexivos y comprometidos puede cambiar el mundo; de hecho, es lo único que alguna vez lo ha hecho".
Para ponerse en contacto con su representante de EE. UU., visite este sitio para buscarlo: http://www.house.gov/htbin/findrep
Para ponerse en contacto con sus senadores de EE. UU., visite este sitio para buscarlos: http://www.senate.gov/general/contact_information/senators_cfm.cfm
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